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• Comprensorio
• 05 marzo 2011
• Frassineto Po

Un aiuto importante che viene offerto in forma di volontariato. Ecco cos’è lo Sportello Malattie Rare: un servizio dove tutte le persone e le famiglie possono trovare informazioni, consigli per affrontare questo tipo di problemi. Il punto di ascolto si trova presso la farmacia San Francesco in corso XX Settembre 52 ed è aperto ogni primo sabato del mese dalle ore 9 alle 13. Ma vediamo da vicino di cosa si occupa questo Sportello che è anche associazione: presidente è Michele Bertazzo, vice Paola Raiteri (che ricopre anche le cariche di presidente nazionale dell’ACAR - Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci e di delegata Telethon del distretto di Casale), consigliere-segretario Antonella Remia. L’idea di aprire questo punto di informazioni è della Raiteri, che ha messo a disposizione, «in modo del tutto volontario, la sua esperienza di mamma e di ricerca informativa in questo mondo difficile in cui si trovano più di 7mila malattie rare». Ma quali sono le malattie rare? «Sono rare le malattie - spiegano i promotori del servizio - con prevalenza inferiore a 5 persone ogni 10mila abitanti. Spesso sono di origine genetica e si manifestano dalla più tenera età, molto di frequente fin dalla nascita. Ecco la necessità di un punto di riferimento per i genitori per uscire dall’isolamento sociale. Le persone che soffrono di malattie rare e le loro famiglie, raccontano spesso delle difficoltà che affrontano ad essere ascoltate, informate e indirizzate verso strutture mediche competenti, ottenere una corretta diagnosi, una terapia appropriata, un servizio adeguato di continuità assistenziale e altro ancora». Quindi tra gli obiettivi dell’associazione c’è l’ascolto e l’accoglienza dei bisogni delle famiglie, informazione sulle diverse tematiche, proporre persone appropriati, assistenza psicologica, sensibilizzazione dei medici di base. Inoltre, lunedì scorso, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato, a livello nazionale, la Giornata delle Malattie Rare che aveva come fine proprio «la sensibilizzazione sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. La Giornata voleva focalizzare l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito. Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare ha posto l’attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.». Per qualsiasi informazione tel. 0142 482282, 347 0192649, email sportellomr@gmail.com, su Facebook Sportello Malattie Rare