"I Profili monferrini" sostengono la ricerca sulle malattie rare

La raccolta di Annita Dellavalle dei primi 260 profili realizzati per Il Monferrato

Un momento della presentazione del libro in municipio a Casale

di Chiara Cane

Andrà a sostenere la ricerca sulle malattie rare, nefrologiche complesse, immunoreumatologiche e senza diagnosi, parte del ricavato dalle pubblicazione “Un lustro di Profili monferrini” edita da Annita Dellavalle, la raccolta dei primi 260 profili realizzati per Il Monferrato, tra il 2016 e il 2024.

A relazionare in merito alle malattie rare mercoledì scorso a Palazzo San Giorgio, in occasione della presentazione della raccolta, è stata la direttrice di Struttura Complessa a Direzione Universitaria del Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, Roberta Fenoglio.

«Sono circa 8000 le malattie rare conosciute e diagnosticate, ma si tratta di una cifra in progressiva crescita” ha spiegato la ricercatrice. “In Europa, una malattia è definita rara quando la sua prevalenza non supera la soglia dello 0,05% della popolazione. Stiamo dunque parlando di milioni di persone in Italia e di circa 30 milioni in Europa. Attualmente i pazienti censiti sul Registro del Piemonte e della Valle d’Aosta sono poco meno di 55.000, con oltre 400 patologie».

In questo ambito, la Fondazione Cmid Ets ha come obiettivi principali quelli di contribuire al potenziamento della cooperazione degli enti pubblici ed il collegamento di diversi gruppi di ricerca a livello nazionale ed internazionale, oltre che di favorire la condivisione delle informazioni scientifiche e le attività di sostegno di interventi sociali, socio-sanitari e sanitari per pazienti affetti da malattie rare, nonché di divulgare i risultati della ricerca scientifica, desinando altresì contributi alla ricerca sulle malattie di riferimento. «L’obiettivo finale è quello di supportare un lavoro di squadra che possa portare all’abbattimento delle barriere delle malattie rare. Per fare questo, è necessaria la collaborazione di professionisti esperti, pazienti, famiglie e istituzioni. Unendo tutte le forze potremo continuare a sostenere la ricerca e migliorare l’assistenza a chi ogni giorno affronta la sfida di una malattia rara». Presente all’incontro, l’assessore regionale alla Sanità Federico Riboldi.