Quando la diversità diventa una miracolosa ricchezza

Sandra ha un figlio di 34 anni, Luca, con problemi di disabilità

di Chiara Cane

«Aspettavo il miracolo, senza rendermi conto che era già arrivato. Luca ha trasformato la mia vita e, col tempo, ho compreso che la diversità è miracolosa ricchezza». Fin da bambino, in prevalenza, l’essere umano viene educato ad un modello di normalità rispondente a canoni standardizzati, talvolta discutibili, ma naturalmente riconosciuti dalla società e dalla scienza, che ne determinano i caratteri essenziali. Tuttavia, il labile confine tra normalità e diversità, con tutte le sfumature ad esse legate, rappresentano evidenze inconfutabili. È in questi spazi intangibili che prendono vita paure, sofferenze e difficoltà, ma anche gioie e piccoli miracoli. È nei cuori silenziosi delle madri, che prende vigore quella forza capace di superare i confini fisici, temporali e mentali, trasformando la diversità in miracolosa ricchezza.

Abbiamo conosciuto Sandra, nel suo triplice ruolo di donna, moglie e madre della diversità, quella che confinata fuori dai recinti della normalità, secerne bellezza e ricchezza. Ci ha raccontato la sua storia, non con l’intento di edificazione, ma con il desiderio di offrire un’occasione di rinnovata consapevolezza.

Una strana sensazione

Correva l’anno 1986 quando, in un reparto di ostetricia a Firenze, Sandra raccoglieva tutte le sue forze per concentrarle e dare alla luce il piccolo Luca. In quell’istante, mentre i muscoli si rilassano e Luca emette il primo strillo, Sandra viene scossa da un’improvvisa e strana sensazione, alla quale, solo più avanti darà un significato. Nella casa di Posillipo, i giorni scorrono lieti e Luca cresce tra l’affetto della sua famiglia.

In prossimità del nono mese di vita, però, Sandra percepisce che qualcosa non va: Luca fatica a reggersi in piedi e, parimenti, le parole non arrivano. Esami e visite vanno moltiplicandosi e le ipotesi riducendosi: l’attenzione si concentra sulla minaccia di aborto risalente al terzo mese di gravidanza. Seguono anni di ansia e attesa, per diagnosi certe e cure possibili che non arriveranno.

Cadono gli ultimi dubbi

L’evidenza avanza e spazza via tutti i dubbi: Luca riporta un grave ritardo cognitivo, fisico e di linguaggio, forse derivante da una momentanea mancanza d’ossigeno durante la gravidanza. Una doccia ghiacciata, mentre una reminiscenza riaffiora sottile.

Inevitabilmente, Sandra viene travolta da una raffica di emozioni feroci e taglienti: paura, sensi di colpa, vergogna, inadeguatezza e solitudine…tanta solitudine. Un dolore che si fa fisico fino a toglierle il fiato. Inizia, così, ad annullare la donna e la moglie che respirano in lei, per concentrarsi sul ruolo di madre e per allungarsi sugli spazi lasciati intonsi di Luca, saziarne i vuoti e conquistare il contatto. Saranno le amiche e una psicologa ad aiutarla ad uscire dallo stato di grave sofferenza.

Nel frattempo, da Napoli la famiglia si trasferisce prima a Milano, dove Luca frequenta le scuole e, dal 2007, a Casale Monferrato. Alle elementari e alle medie, le difficoltà non mancano: i muri mentali pesano più di quelli reali e la solitudine riaffiora. Prezioso e fondamentale sarà il lavoro di concerto tra logopedista, psicoterapista e psicomotricista per Luca e psicoterapista per Sandra.

Oggi Luca è autonomo

Oggi Luca ha conquistato piena autonomia nella mobilità. Fino a prima del lockdown, frequentava il centro l’Albero in Fiore a tempo pieno (2 ore la mattina e 2 il pomeriggio); ora, solo in orario pomeridiano, per scelta di Sandra. Quotidianamente si riordina la camera, provvede alla sua igiene personale, condivide la colazione con i genitori, esce da solo per il giornale, ascolta musica e guarda la tv. Ama il teatro e colleziona “micro machine”. Dal padre ha ereditato la passione per il basket e, con lui, fino a febbraio, seguiva le partite al palazzetto dello sport. Ogni anno, per il suo compleanno, giocatori e coach del Casale Basket condividono la sua torta.

Luca è tante cose. Il suo animo è generoso, sensibile e attento. Luca ascolta, comunica, si preoccupa, si rattrista e rallegra, ride e piange come tutti noi. Luca percepisce le sfumature degli umori altrui. Alla sua mamma riserva le premure e le attenzioni più belle; il legame è molto forte. «Con lui ho imparato ad aprirmi e a cogliere la bellezza suoi piccoli e grandi progressi. Avere coscienza e consapevolezza piena della diversità è fondamentale, per apprezzare il dono di una vita, diversamente meravigliosa».

Ciononostante, la luce che riflette negli occhi di Sandra, talvolta si adombra: «Chi penserà a Luca dopo di noi?», si ripete nell’animo. «Da tempo, stiamo lavorando sulla sua autonomia, ma sistema e istituzioni sono ancora lontani da una visione e impostazione realistica, che si traduca in adeguata strutturazione dei servizi. Nelle grandi città ci sono case private in cui i giovani, come Luca, vivono in piccoli nuclei e in autonomia, seguiti da educatori. La solitudine uccide; parlarne fa bene. Occorrono intraprendenza e azioni condivise, da parte delle famiglie, e istituzioni consapevoli e capaci di osare». Un altro miracolo: quello che riconosce, a tutti e indistintamente, il diritto ad un futuro alternativo e possibile.