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• Attualità
• 09 aprile 2017
• Casale Monferrato

Una bella storia di solidarietà nata dall’amore verso il proprio figlio e fratello, che ha già messo a segno diverse iniziative e che giovedì 6 aprile, ha fatto un ulteriore passo in avanti. La storia è quella legata a Marco Sonaglia, giovane casalese con distrofia muscolare di Duchenne, il cui fratello Marcello e la mamma Bianca hanno istituito nel 2008 il “Fondo Marco Sonaglia” per sostenere l’attività di ricerca del Centro Clinico NeMO di Milano sulle malattie neuromuscolari. L’idea è stata subito accolta dall’ANFFAS Onlus Casale Monferrato (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) attraverso la sua presidente Giovanna Bevilacqua Scagliotti - da sempre vicina alla famiglia - che ha accettato di aprire una sottoscrizione. In questi anni il Fondo Sonaglia è cresciuto grazie alle donazioni ricevute da numerosi sostenitori sia sul territorio di Casale che in tutta Italia. L’inaugurazione del NeMo Clinical Research Center concretizza, in modo reale, il vero scopo di queste donazioni, che è quello di sconfiggere le malattie neuromuscolari e di dare ai malati una qualità di vita migliore: «Il nostro impegno - fanno sapere Bianca e Marcello - è un investimento nella speranza. Una speranza nella ricerca che condividiamo con tante persone. Vogliamo continuare a ricordare Marco attraverso la continua realizzazione di un progetto concreto». Il NeMO Clinical Research Center fa parte del Centro Clinico NeMO, centro di eccellenza per le malattie neuromuscolari: 650 metri quadri di laboratori e spazi per la sperimentazione clinica di nuove terapie contro queste patologie, tra cui vi sono le distrofie muscolari, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e le atrofie muscolari spinali (SMA). La struttura sorge all’interno di spazi precedentemente in disuso dell’Ospedale Niguarda di Milano che il Centro Clinico NeMO, ente nato dalla volontà delle associazioni dei pazienti per la presa in carico multidisciplinare della malattia, ha ottenuto in gestione e ristrutturato. Obiettivo del nuovo Centro sarà consentire a un maggiore numero di pazienti con malattie neuromuscolari, sia di età pediatrica sia adulta, di accedere alle cure sperimentali. Inoltre, il Centro di ricerca NeMO potrà divenire una sede per la formazione di personale dedicato alla ricerca clinica e per l’attivazione e la diffusione di protocolli e procedure secondo standard internazionali per lo svolgimento di trials clinici. Al suo interno sarà creato un database che raccoglierà in maniera standardizzata le informazioni cliniche e strumentali del paziente: grazie a questo strumento sarà possibile sviluppare ricerche scientifiche su come si evolvono nel tempo le patologie trattate sia monitorare l’efficacia dell’intervento terapeutico impostato sul singolo paziente.